Понятие «качество жизни». Из далеких времен дошло до нас мудрое изречение Гиппократа: «Лечи больного, а не болезнь». В современной медицине это нашло отражение в понятии «качество жизни» (КЖ). КЖ дает представление о том, как больной переносит свое заболевание. Очевидно, что традиционное медицинское заключение, сделанное врачом, нельзя считать полной и объективной характеристикой влияния болезни на состояние пациента и другие аспекты его жизни, в первую очередь эмоциональную и социальную сферу. Оценка КЖ — одно из приоритетных направлений в современной медицине, неотъемлемая часть комплексного анализа новых методов диагностики, лечения и профилактики [3, 14, 17].

Термин «качество жизни» впервые появился в 1920 г., однако вскоре был забыт и вновь стал использоваться в 60-х годах, после того как ВОЗ расширила определение здоровья как состояния физического, психологического и социального благополучия, а не просто отсутствия болезней [16] .

ВОЗ рекомендует определять КЖ как «субъективное соотношение положения и роли индивидуума в жизни общества (с учетом культуры и систем ценностей этого общества) с целями данного человека, его планами, возможностями и степенью общего неустройства». Другими словами, КЖ — это степень комфортности человека как внутри себя, так и в рамках общества [2, 14].

Для оценки качества жизни в клинических и популяционных исследованиях выделяют следующие его составляющие:

— психологическое благополучие;

— социальное благополучие;

— физическое благополучие;

— духовное благополучие (табл. 1, см. бумажную версию журнала).

Медицинские аспекты качества жизни характеризуют [1]:

—      функциональные способности, которые включают сохранение физиологических функций, позволяющих осуществлять повседневную деятельность, социальную, интеллектуальную и эмоциональную функции, создавать экономическую обеспеченность;

—      восприятие, включающее взгляды и суждения человека о ценности перечисленных выше компонентов. Важное значение имеет восприятие общего состояния здоровья, уровня благополучия и удовлетворенность жизнью;

—      симптомы, являющиеся следствием основной или сопутствующей патологии, уменьшаются либо исчезают в результате вмешательства, но могут появляться из-за побочного действия лекарств или прогрессирования процесса.

КЖ — важнейший показатель эффективности здравоохранения, так как, по рекомендации ВОЗ, занимает важное место в оценке качества медицинской помощи [14,18].

Результаты изучения КЖ позволяют сравнивать эффективность различных методов лечения и реабилитационных программ, мероприятий по первичной и вторичной профилактике. КЖ — основной критерий оценки эффективности терапии в тех случаях, когда не выявлены существенные различия в клинико-лабораторных показателях между группами больных, включенных в проект многоцентрового рандомизированного исследования. КЖ широко используется в эпидемиологических исследованиях для оценки состояния здоровья. Кроме того, во многих развитых странах оценка КЖ обязательна при апробации новых лекарственных средств [16].

Успешно функционируют международные центры исследования КЖ, например Межнациональный центр исследования качества жизни (МЦИКЖ) в Санкт-Петербурге, целью которого является внедрение концепций и методологий оценки КЖ в отечественную медицину и социологических координационных программ исследования КЖ в здравоохранение и социальную политику.

Ведущими международными центрами исследования КЖ в педиатрии являются [11]:

Mapi Research Institute (Лион, Франция);

Center for Child Health Outcomes, Children’s Hospital and Health Center (Сан-Диего, США);

Health Act (Бостон, США);

Department for Medical Psychology, University of Hamburg (Германия);

Institute of Health Economics and University of Alberto (Эдмонтон, Канада);

Department of Child Health TNO Prevention and Health (Лейден, Нидерланды).

Метод исследования КЖ. В настоящее время общепринятым является изучение КЖ с помощью специальных анкет (опросников). Больше всего анкет создано для изучения КЖ при онкологических заболеваниях, поскольку для таких больных КЖ — второй (после выживаемости) по значимости критерий оценки результатов лечения [15].

Опросники для исследования КЖ подразделяют на:

·              общие — для оценки КЖ здоровых и больных при различных заболеваниях, для оценки эффективности тактики здравоохранения, например SF-36, MOS-SF 36, WHO-QOL, EUROQOL-EuroQOL Group;

·              специальные — для определенного заболевания, для оценки результатов конкретных лечебных мероприятий за относительно короткий промежуток времени. Этот вид опросников популярен среди фармацевтических компаний при оценке эффективности лекарственных препаратов, например AAQ, AQLQ — для исследования больных бронхиальной астмой;

·              частные — для оценки влияния болезни и лечения на отдельные сферы жизни человека, например Disability Assessment Scale.

Опросники для оценки КЖ, используемые в педиатрии, представлены в табл. 2 (см. бумажную версию журнала).

Одним из наиболее известных опросников для оценки КЖ у детей является PedsQL тм 4.0 Generic Core Scales [25]. Его достаточно широко применяют в научных и клинических исследованиях за рубежом.

Широко используется русифицированный аналог CHQ — «Вопросник оценки статуса здоровья детей», прошедший полный цикл языковой адаптации в РФ. Вопросник CHQ является общим и предназначен для оценки КЖ как здорового ребенка, так и больного, независимо от нозологии. Данный инструмент позволяет:

— оценивать КЖ здоровых детей с целью определения «популяционной нормы» этого показателя для данного региона, а также для выявления общих закономерностей влияния психосоциальных факторов на КЖ ребенка;

— оценивать КЖ больных детей независимо от нозологии и проводить сравнительный анализ влияния различных заболеваний на КЖ (например, бронхиальной астмы, ювенильного ревматоидного артрита, сколиоза и других аномалий позвоночника, заболеваний ЖКТ, расстройств внимания);

— проводить сравнение КЖ больных и здоровых детей, т.е. определять степень непосредственного влияния болезни на КЖ ребенка;

— оценивать влияние на КЖ больных детей различных здравоохранительных инициатив (лекарственных препаратов, методов терапии, лечебных программ, врачебной тактики и пр.), рассчитанных на длительный срок (от 3 месяцев до года и более).

Каждый опросник должен соответствовать определенным требованиям, таким как:

— многомерность;

— простота и краткость;

— приемлемость;

— применимость в различных языковых и социальных культурах.

К характеристикам опросника относят его психометрические свойства:

— надежность (точность измерения);

— валидность (достоверность);

— чувствительность (выявление изменений показателей).

Параметры опросника (на примере детского неспецифического опросника CHQ):

— ФА — физическая активность;

— РФ — роль физических проблем в ограничении жизнедеятельности;

— РП — роль поведенческих проблем в ограничении жизнедеятельности;

— РЭП — роль эмоциональных и поведенческих проблем в ограничении жизнедеятельности;

— Б — боль;

— ОЗ — общее здоровье;

— ПЗ — психическое здоровье;

— С — самооценка;

— ОП — общее поведение;

— СА — семейная активность;

— СпС — сплоченность семьи;

— ОВР — ограничение свободного времени родителей;

— ЭВР — эмоциональное воздействие на родителей;

— СрС — сравнение самочувствия.

В настоящее время зарегистрировано свыше 800 общих и специальных опросников, большинство из которых создано в США, Канаде и Великобритании.

Исследование КЖ у детей с аллергическими заболеваниями. Педиатры вынуждены признать: здоровье и благополучие детей в последнее время ухудшаются. По результатам V конгресса педиатров России, на начало 1999 г. число здоровых детей и подростков уменьшилось до критической черты и составило, по разным регионам, от 2 до 10% [11]. Несомненно, изменилось и КЖ детей и подростков. Само же понятие КЖ приобретает несколько иной оттенок: «Качество жизни — это восприятие и оценка ребенком различных сфер жизни и те ощущения, которые связаны для него с проблемами в функционировании» [11].

Общепризнано, что концепция исследования КЖ в педиатрии — это новое перспективное научное направление, имеющее большие потенциальные возможности применения в клинической практике. Кроме того, методология оценки КЖ является важной составляющей фармакоэкономических расчетов, позволяющих установить экономическую целесообразность использования новых препаратов или схем лечения для детей и обосновать наиболее целесообразные стандарты терапии в педиатрии на основании оценки таких показателей, как «стоимость—эффективность», «стоимость—полезность» и др. [11].

Специфика оценки КЖ у детей заключается в том, что модули опросников различаются по возрастам, к тому же в процессе исследования участвует как сам ребенок, так и его родители.

На современном этапе нормализация КЖ рассматривается в качестве одной из ключевых задач при лечении большинства аллергических заболеваний. В литературе встречаются публикации о КЖ детей с бронхиальной астмой, сезонным аллергическим ринитом, атопическим дерматитом, хотя большинство исследований с оценкой КЖ в педиатрии проведено у детей, больных бронхиальной астмой (БА).

Несомненно, при лечении детей, больных БА, повышение их КЖ также является одной из приоритетных задач. Эмоциональные факторы, ограничения в социальной сфере, зависимость от факторов внешней среды, сопровождающие ребенка, больного астмой с первых лет жизни, могут оказаться для него и его родителей важнее самих симптомов болезни [7,12].

По данным Кыргызского Астма-центра [5], при оценке эффективности обучающих программ у детей в возрасте от 7 до 15 лет установлено, что:

а) у детей, больных БА, наряду с клиническими симптомами и снижением вентиляционных показателей важным проявлением болезни следует считать значительное ухудшение параметров КЖ;

б) в результате обучения отмечено достоверное улучшение клинического индекса, показателей вентиляции и КЖ.

Эффективность работы педиатрической астма-школы подтверждается уменьшением субъективной тяжести заболевания, которое коррелирует с частотой обострений БА и повышением качества активной жизни, определяемой степенью физической и социальной активности больных детей [6].

По данным А.Г. Чучалина с соавт. [18, 19], в результате многоцентрового популяционного исследования выявлено, что:

— легкое течение БА оказывает незначительное негативное влияние на КЖ детей, которое определено, скорее, самим фактом наличия заболевания, нежели реальными ограничениями, накладываемыми болезнью на физическое и психосоциальное функционирование ребенка. Это подтверждается и тем фактом, что большинство отклонений от среднепопуляционных значений КЖ получено при анкетировании родителей, а не самих детей;

— среднетяжелая БА накладывает безусловные ограничения на физическое функционирование детей, что приводит к снижению семейной активности и негативно влияет на эмоциональное состояние родителей. При этом психосоциальный статус больных практически не отличается от такового у их сверстников, за исключением более низкой самооценки;

— тяжелая БА оказывает выраженное негативное влияние на физические и психосоциальные компоненты КЖ, при этом наибольшие отклонения от среднепопуляционных значений зарегистрированы для показателей, характеризующих физический статус ребенка и семейную активность.

Таким образом, если ставить задачу нормализации КЖ детей с БА, то мониторинг КЖ безусловно необходим для пациентов с тяжелой БА. Кроме того, результаты проведенного широкомасштабного популяционного исследования позволяют говорить о возможности нормализации КЖ у детей с тяжелой и среднетяжелой БА (с существенным приближением к среднепопуляционным значениям КЖ) на фоне адекватной противовоспалительной терапии. Данный положительный феномен начинает проявляться при проведении длительной, в течение не менее 12 недель, противоастматической терапии и наиболее выражен при комбинированном назначении ингаляционных ГКС с β2-агонистами длительного действия [4, 18, 19].

Необходимо заострить внимание на том, что более существенно, чем у пациентов с БА или другим атопическим заболеванием, КЖ страдает у больных аллергическим ринитом [15, 23].

На основании обследования КЖ детей, больных сезонным аллергическим ринитом, с использованием вопросника Rhinitis Symptom Utility Index отмечено:

— назначение интраназального беклометазона дипропионата детям со среднетяжелым или тяжелым течением сезонного аллергического ринита обеспечивает достижение более высоких показателей КЖ, чем применение мебиндолина, интраназального ацеластина гидрохлорида и цетиризина;

— использование ступенчатой терапии «беклометазон дипропионат—беклометазон дипропионат + цетиризин» позволяет достичь наибольшего числа лет качественной жизни при минимальных инкрементных затратах на каждый дополнительный год качественной жизни, что делает этот режим фармакоэкономически наиболее оправданным [15].

По данным зарубежных исследователей, оценка КЖ необходима для контроля за эффективностью проводимой терапии при атопическом дерматите (АД). В  настоящее время АД составляет существенную долю среди заболеваний, приводящих детей к инвалидности. АД значительно нарушает привычный для детей образ жизни, гармоничное и духовное развитие. Заболевание приводит к психопатологическому формированию личности, трудностям в выборе профессии и создании семьи. При этом увеличиваются трудопотери родителей детей, страдающих АД, и медико-экономические расходы [10].

Для детей раннего и среднего школьного возраста разработан детский дерматологический индекс качества жизни (ДДИКЖ) [9, 21].

При психосоматической оценке детей с АД выявляется высокая степень тревожности и углубления интроверсивности. АД приводит к психологическим конфликтам, играющим значительную роль в патогенезе заболевания и влияющим на выбор тактики лечения ребенка [10].

Дети, больные АД, не только страдают от наличия высыпаний на коже, зуда, экскориаций, но и имеют ограничения в повседневной активности (социальной, физической). У них наблюдаются нарушения сна, эмоциональные проблемы (тревога, раздражительность, фрустированность), проблемы, связанные с необходимостью избегать воздействия триггеров обострений (жаркий или холодный воздух, контакт с различными химическими веществами и др.). Все это приводит к снижению качества жизни [10].

Сегодня за рубежом создаются аллергошколы для обучения и повышения КЖ пациентов с аллергическими заболеваниями, так как важна не только правильно выбранная врачом тактика лечения, но и осознание и психически позитивное преодоление заболевания самим пациентом [20]. Поэтому одним из важнейших направлений современной терапии аллергических заболеваний являются образовательные программы, проводимые в рамках аллергошколы [8]. Согласно документу, основанному на результатах совместного заседания экспертов ВОЗ и Всемирной организации аллергологии (Женева, 2002 г.) [13], рекомендована программа обучения в аллергошколе для больных атопическим дерматитом, которая, конечно, требует адаптации к нашим условиям.

Таким образом, одной из актуальных задач отечественной педиатрии и аллергологии является изучение КЖ детей с аллергическими заболеваниями, а также разработка и внедрение целенаправленных программ обучения пациентов в аллергошколах с целью повышения качества жизни посредством профилактики обострений и прогрессирования болезни.